Zeci de copii din România așteaptă tratamentul pentru acondroplazie
Update cu 9 luni în urmă
Timp de citire: 6 minute
Articol scris de: Simona Stan
Zeci de copii din România așteaptă tratamentul pentru acondroplazie
Zeci de copii din România, diagnosticati cu acondroplazie, o boală rară de creștere, se confruntă cu o situație dramatică. Aceștia au fost plasați pe o „listă de așteptare pentru finanțare”, în timp ce se luptă cu suferințe fizice și dificultăți emoționale. Tratamentul necesar, care le-ar putea îmbunătăți calitatea vieții, are un cost de 1.000 de euro pe zi, sumă pe care statul român o consideră prea mare pentru a fi suportată.
Părinții copiilor afectați sunt nevoiți să lupte în instanță pentru a obține dreptul la tratament. Miruna, o fetiță de doar 14 ani, a subliniat dificultățile întâmpinate, afirmând: "Sa se găsească bani și pentru noi, pentru că până la urmă suntem oameni. Nu suntem diferiți". Acondroplazia este un tip de nanism care oprește dezvoltarea oaselor lungi în timpul vieții intrauterine, iar aceste afecțiuni sunt întâlnite printre ultimele priorități ale autorităților din România.
Familia Mirunei a început să lupte pentru tratamentele pe care statul ar trebui să le ofere gratuit, dar care devin din ce în ce mai greu accesibile. Mama Mirunei, Monica Georgescu, a declarat că dacă rezultatele medicilor nu vor fi favorabile, vor fi nevoite să dea în judecată statul român: "Trebuie să obținem aceste drepturi pentru copiii cu acondroplazie, nu doar pentru Miruna".
După doi ani în care a existat un medicament disponibil pentru tratamentul acestei boli, părinții se confruntă cu dificultăți financiare. Potrivit medicului genetician Alina Streata, tratamentul injectabil ar putea înlocui procedurile dificile și dureroase pe care copiii trebuie să le suporte.
Printre pacienți, speranțele pentru o viață normală sunt strâns legate de accesul la tratamentul corect. "Cinci centimetri în plus mi-ar putea permite să stau ca o fată normală, să-mi prind părul singură, ceea ce este vital pentru independența mea", a spus Dana Tudor, mama unui alt copil suferind de această afecțiune.
Acondroplazia poate duce la o serie de complicații, iar lipsa tratamentului poate agrava starea de sănătate a acestor tineri pacienți. Cu toate acestea, costurile pe care părinții trebuie să le suporte sunt prohibitive. "Nouă, ca părinți, ne-ar fi imposibil să acoperim aceste cheltuieli", a spus Maria Georgescu, mama unui alt copil.
Reprezentantul Asociației "Oamenilor mici", Alina Tatucu, a menționat că există aproximativ 60 de pacienți eligibili pentru tratament. Din păcate, timpul nu este de partea lor, iar unii dintre ei nu mai pot beneficia de tratament deoarece cartilajul de creștere s-a închis.
Până acum, 15 părinți au câștigat în instanță dreptul de a primi medicament. "Am depus rețeta și așteptăm să începem tratamentele", a declarat Dana Tudor. Medicii afirmă că tratamentele pot accelera creșterea în înălțime, oferind șanse mai mari la o viață normală.
Pe lângă dificultățile medicale, acești copii se confruntă și cu prejudecăți sociale. Părinții au intentat acțiuni legale împotriva Ministerului Sănătății, CNAS, Ministerului Finanțelor și Guvernului României, dar răspunsurile obținute au fost dezamăgitoare. "Este păcat că trăim într-o țară care nu își ajută cetățenii, în timp ce alte țări, cum ar fi Bulgaria și Serbia, oferă deja acces la acest tratament", a concluzionat Alina Tatucu.
